Od wielu lat związana z Fundacją Prodeste działającą na rzecz ludzi w spektrum autyzmu, współtworzy jej leszczyńską filię. Autorka wielu publikacji z obszaru psychoterapii i pracy z osobami w spektrum autyzmu, organizator ogólnopolskich i międzynarodowych konferencji poświęconych zagadnieniom związanym z autyzmem u dzieci, młodzieży i dorosłych.
Mojapsychologia.pl: Czym jest autyzm? A czym autyzm nie jest?
Lek. Ewa Dobiała: Autyzm jest odmiennością neurorozwojową występującą od urodzenia do chwili śmierci charakteryzującą się różnicami w rozwoju sensorycznym i motorycznym. Jest odmiennością w funkcjonowaniu komunikacyjnym, emocjonalnym, poznawczym i społecznym wynikającą w dużej mierze wtórnie z innego senso-motorycznego sposobu doświadczania świata.
Jednocześnie autyzm nie jest chorobą, podobnie jak nie jest nią np. leworęczność. Choć zdarzają się osoby chore z autyzmem - podobnie jak osoby leworęczne również chorują. Autyzm nie jest też niepełnosprawnością intelektualną. Choć zdarzają się osoby niepełnosprawne intelektualnie z autyzmem.
Autyzm sam w sobie nie musi też być niepełnosprawnością. Niestety świat osób nieautystycznych często oczekuje zachowań, postaw od osób z ASD, które są im niedostępne. Dostępne są za to inne możliwości, które też są bogate w zasoby.
Wokół autyzmu pojawia się wiele informacji i narracji. Nie zawsze służą one osobom z autyzmem, a bardzo rzadko służą dobrze funkcjonującej młodzieży i dorosłym w spektrum, którzy pomimo swojej odmienności neurorozwojowej i częstym wtórnym problemom, nie czują się ani chore ani cierpiące ani niepełnosprawne.
Mojapsychologia.pl: W jaki sposób obecnie rozumie się Zespół Aspergera i jaki ma on związek z autyzmem?
Lek. Ewa Dobiała: Obecne zmiany w obowiązujących klasyfikacjach, zarówno w DSM-V, jak i w ICD-11, wprowadzają pojęcie spektrum autyzmu. Mieści ono w sobie bardzo różne obrazy kliniczne, które prezentują osoby zarówno z zespołem Aspergera, autyzmem dziecięcym czy atypowym. Oznacza to, że odchodzimy od diagnostycznego różnicowania pomiędzy powyższymi jednostkami. Nasza uwaga przeniesiona zostaje na fakt, czy osoba w spektrum autyzmu jest w normie intelektualnej czy nie, czy jest osobą werbalną czy pozostaje niewerbalna, oraz jakiego poziomu wsparcia na tę chwilę potrzebuje. Wśród osób, które wciąż jeszcze diagnozujemy w kierunku zespołu Aspergera, widzimy osoby werbalne oraz w normie intelektualnej. Wśród dorosłych osób z diagnozą autyzmu dziecięcego obserwujemy zarówno osoby z niepełnosprawnością intelektualną jak i w normie, osoby komunikujące się werbalnie, alternatywnie jak i osoby bez dostępnych możliwości komunikacyjnych. Z tego prostego zestawienia wyraźnie widać, że różnice pomiędzy funkcjonowaniem dorosłych osób w spektrum autyzmu w dotychczas obowiązującej klasyfikacji ICD-10, mogą się w wielu przypadkach zacierać.
Mojapsychologia.pl: Skąd się bierze autyzm?
Lek. Ewa Dobiała: Dokładna patogeneza nie została wciąż jednoznacznie poznana i opisana. Obecnie wskazuje się na wieloczynnikowe podłoże autyzmu. I jednocześnie aktualne badania coraz silniej akcentują rolę czynników genetycznych leżących u jego podstaw (Sandin., S et all (2017) The heritability of autism spectrum disorder., doi: 10.1001/jama2017.12141). Autyzm więc, jako efekt najprawdopodobniej pewnej wariacji w ludzkim genomie, nie jest chorobą. Implikuje to za sobą konieczność zrozumienia i zaakceptowania faktu, że na podstawie obecnej wiedzy medycznej nie ma tu przestrzeni na leczenie w medycznym tego słowa rozumieniu.
Mojapsychologia.pl: W wielu książkach wspomniana jest informacja o częstym występowaniu depresji i innych zaburzeń przy zespołem Aspergera? Jak to rozumieć?
Lek. Ewa Dobiała: W świadomości wielu lekarzy i psychologów wciąż obecna jest kannerowska definicja autyzmu, która na wiele dekad zawęziła rozumienie tej odmienności neurorozwojowej do bardzo rzadkich obrazów klinicznych z obecną niepełnosprawnością intelektualną. Pomimo tego, że doświadczeni w diagnozowaniu ASD klinicyści potrafią dostrzec cechy autystyczne w obszarze sensorycznym i motorycznym już w okresie niemowlęcym, wciąż istnieje bardzo duża grupa osób autystycznych, która nie dostaje diagnozy i adekwatnego wsparcia.
Aktualnie obowiązujące kryteria diagnostyczne pozwalają postawić diagnozę około 3 roku życia. Niestety niewielka ilość dzieci trafia do diagnozy w tym czasie. Doświadczane na linii życia mikrotraumy, traumy, poczucie izolacji, niezrozumienia, wykluczenia często prowadzą więc do wtórnych zaburzeń lękowych, depresyjnych, a także do myśli i prób samobójczych. Obserwuje się korelację stopnia suicydalności z możliwościami intelektualnymi pacjenta: im wyższy iloraz inteligencji, tym większe ryzyko samobójstw.
Przyczyną tego jest fakt, że osoby autystyczne z dużymi możliwościami intelektualnymi szybciej i bardziej wyraźnie uzyskują wgląd we własną sytuację. Widzą, że są traktowane inaczej. Dostrzegają, że są niezrozumiane, wykluczane, dyskryminowane i stygmatyzowane… Pozostają w intelektualnym kontakcie ze swoimi ograniczeniami sensorycznymi, motorycznymi czy komunikacyjnymi. Są świadomi sytuacji, w której przyszło im żyć.
U osób autystycznych obserwujemy też większy odsetek zaburzeń neuropsychiatrycznych takich jak: padaczka, tiki, schizofrenia, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Przyczyny tego zjawiska nie są jeszcze do końca poznane choć najprawdopodobniej mają także wieloczynnikowe podłoże.
Mojapsychologia.pl: Wiele źródeł wskazuje na częstsze występowanie zespołu Aspergera u chłopców. Czy obecne badania to potwierdzają?
Lek. Ewa Dobiała: Przez wiele lat tak wyglądały oficjalnie dostępne statystyki. Doświadczenie kliniczne jednak zmienia pogląd na tę sprawę w środowisku klinicystów. Diagnoza dziewcząt jest dużo trudniejsza. Znacznie rzadziej ich odmienności rozwojowe zauważane są przez rodziców czy pedagogów w wieku przedszkolnym. Statystyki najprawdopodobniej wciąż pozostają istotnie zaniżone. Z naszego oddziałowego doświadczenia wynika, że dziewczynki trafiają do diagnozy później, często w wieku młodzieńczym, kierowane zwykle ze względu na wtórne objawy lękowe, depresyjne czy w obrazie zaburzeń odżywiania. Nie byłoby dla mnie zaskoczeniem, gdyby w przyszłości badania wykazały porównywalną ilość osób autystycznych w populacji zarówno kobiet jak i mężczyzn.
Mojapsychologia.pl: W jaki sposób należy pracować z dzieckiem z zespołem Aspergera - czy istnieją określone sfery rozwoju jak, np. poznawcza czy społeczna- na które powinniśmy być uwrażliwieni i stymulować je w większym zakresie?
Lek. Ewa Dobiała: Wsparcie rozwoju dziecka w spektrum autyzmu potrzebuje być zindywidualizowane i dostosowane do aktualnych potrzeb rozwojowych. W pierwszych latach znaczącą rolę odgrywa wsparcie rozwoju relacji i komunikacji: werbalnej albo alternatywnej (w zależności od możliwości dziecka), a także rozpoznanie i zapewnienie komfortu sensorycznego umożliwiającego codzienną egzystencję dziecka. Bardzo ważnym aspektem jest zrozumienie istoty spektrum autyzmu oraz uszanowanie autystycznej specyfiki rozwojowej. Z wiekiem coraz istotniejszym staje się rozwój samoświadomości i myślenia społecznego, rozpoznawanie własnych emocji, świadomość dynamiki przeciążeń sensorycznych oraz wypracowanie strategii samodzielnego radzenia sobie z tym doświadczeniem.
Myśląc o dziecku w spektrum autyzmu nie można zapominać także o jego najbliższych. Pierwsze oddziaływania psychoedukacyjno-wsparciowe powinno być kierowane do jego rodziców. Wiedza i dobrostan psychiczny rodziców może stać się gwarantem dalszego rozwoju autystycznego dziecka. Obraz kliniczny spektrum autyzmu może być bardzo różny. Pod opieką Poradni i Fundacji mamy zarówno dzieci z licznymi chorobami i niepełnosprawnościami, jak i osoby, których autystyczny rozwój potrafi być trudny do zauważenia i rozpoznania także przez bardzo doświadczonych klinicystów. Nawet przy bardzo uważnym i adekwatnym wsparciu rozwoju, nie możemy zmienić mózgu autystycznego w neurotypowy. Dziecko autystyczne staje się osobą autystyczną. I jednocześnie dysponując wystarczającym potencjałem intelektualnym, może samo w dorosłości zadecydować, ile i komu ze swojego autystycznego świata ujawni.
Dziękuję za rozmowę.
