Stwardnienie Zanikowe Boczne jest schorzeniem, które przez większość lekarzy i chorych jest uważane za nieodległy w czasie wyrok śmierci. Jak więc 21-letni Hawking po pierwszym badaniu psychologicznym i neurologicznym zniósł swój „wyrok”, dający mu 3 lata życia i odroczył go w czasie, aż do śmierci w wieku 76 lat?
Jak pacjenci radzą sobie psychicznie z postępującą chorobą, która miesiąc po miesiącu, rok po roku pozbawia ich następnych sprawności fizycznych, finalnie pozostawiając ich jedynie ze swoim intelektem?
Co wywołuje Stwardnienie Zanikowe Boczne?
Pomimo wielu badań- wciąż nie są znane dokładne przyczyny powstawania choroby. Przypuszcza się, że mogą być za nią odpowiedzialne mechanizmy genetyczne, czynniki środowiskowe (toksyczne związki chemiczne, metale ciężkie, zanieczyszczenia powietrza), infekcje wirusowe i zmiany starcze.
Niezależnie od przyjętej hipotezy badania psychologiczne i neurologiczne pokazują u pacjentów stopniową degenerację neuronów ruchowych, które odpowiedzialne są za naszą sprawność ruchową.
Jak choroba się rozwija?
We wstępnych fazach pacjent ma problemy z ruchami zależnymi od jego woli- tzw. wolicjonalnymi. Są to takie czynności jak zapinanie guzików czy sięganie po szczoteczkę do zębów. Choroba ma charakter względnie powolny i ciągle postępujący, dlatego z czasem pacjent nie będzie już w ogóle potrafił zapiąć guzików w swojej ulubionej koszuli, ani nie będzie zdolny samodzielnie umyć sobie zębów.
Z powodu degeneracji neuronów ruchowych człowiek z czasem traci zdolność do mówienia, pisania, jedzenia, poruszania się i oddychania, co niestety kończy się śmiercią. Łatwo zauważalny jest spadek masy mięśniowej i ogólne osłabienie organizmu. Istotnym jest zaznaczenie, że w przeciwieństwie do innych chorób neurodegeneracyjnych w Stwardnieniu Zanikowym Bocznym pacjenci najczęściej nie odczuwają bólu związanego z chorobą.
Stwardnienie Zanikowe Boczne czy Stwardnienie Rozsiane?
Z powodu podobnych nazw i zbieżności niektórych objawów zdarza się, że Stwardnienie Zanikowe Boczne jest mylone z inną chorobą układu nerwowego nazywaną Stwardnieniem Rozsianym.
Stwardnienie Rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, czyli chorobą, w której organizm nie rozpoznaje swoich własnych komórek i traktuje je jako obce. W tym przypadku są to najczęściej komórki tworzące tzw. osłonkę mielinową, która otacza znaczną część neuronów układu nerwowego i ma za zadanie usprawniać przesyłanie impulsów elektrycznych z mózgu do mięśni oraz odżywiać neurony Najczęściej rozpoznawane jest między 20 a 40 rokiem życia i jest wykrywane około 20 razy częściej w badaniach psychologicznych i neurologicznych niż Stwardnienie Zanikowe Boczne.
Natomiast w Stwardnieniu Zanikowym Bocznym dochodzi do zniszczenia komórek neuronów ruchowych będących pod osłonką mielinową, która najczęściej ulega degeneracji pod wpływem śmierci neuronu ruchowego.
Psychologiczne charakterystyki chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne
Uważa się, że Stwardnienie Zanikowe Boczne jest ewenementem wśród chorób terminalnych, ponieważ pacjentów generalnie charakteryzuje ciepło, pogoda ducha i sympatyczność. Wiele badań wskazuje nawet na związek między dobrostanem psychicznym chorego na Stwardnienie Zanikowe Boczne a jego przewidywaną długością życia!
Część lekarzy wskazuje, że praca z pacjentem ALS jest przywilejem, a nie przykrym obowiązkiem, ponieważ ich pozytywność oraz otwartość na wszelkie proponowane terapie w ogromnym stopniu ułatwia współpracę z nimi, pozwalając lekarzom na zastosowanie wszystkich niezbędnych metod terapii.
„Ugodowość” gwarantem dobrego nastroju?
Uważa się, że powyższe pozytywne cechy są związane z wymiarem osobowości zwanym „ugodowością”. Podwyższony poziom na skali tej cechy osobowości obserwuje się w badaniach psychologicznych praktycznie u wszystkich badanych, poza tymi, którzy niedawno dowiedzieli się o chorobie oraz tych, którzy są już w stanie przedśmiertnym (u tych pacjentów obserwuje się znaczne obniżenie nastroju oraz jego częste wahania).
W jaki sposób chorzy radzą sobie psychicznie z wizją postępującej choroby, która posiada swój nieunikniony, tragiczny koniec?
Niektóre badania psychologiczne sugerują, że dobre samopoczucie pacjentów może wynikać z tego, że część chorych ma bardzo skąpą wiedzę na temat swojego stanu; pacjenci wydają się nie mieć potrzeby dopytywania lekarzy na temat swojej choroby; część pacjentów skupia się na wierze w wyzdrowienie, ponieważ jest to zaprzeczaniem choroby.
Zdaniem opiekunów chorzy często angażują się w rozmyślanie na temat choroby, rozwój duchowy/religijny oraz umysłowy, przez angażowanie się w rozmaite wyzwania intelektualne.
Sami chorzy na Stwardnienie Zanikowe Boczne znacznie częściej niż chorzy na inne choroby podkreślają rolę rodziny, przyjaciół i ogólnie społecznych aspektów funkcjonowania podając rolę empatii i zrozumienia, jako główne czynniki psychologiczne jakie wpływają na jakość ich życia.
Czego możemy się nauczyć o psychice człowieka od chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne?
Stephen Hawking powiedział kiedyś: „Nieważne, jak trudne może wydawać się życie. Nadzieję stracisz dopiero wtedy, gdy nie będziesz w stanie śmiać się z siebie samego i z życia ogólnie rzecz biorąc.”
Na podstawie rozmów z opiekunami i chorymi okazuje się, że wystarczy okazać trochę empatii i zrozumienia dla stanu drugiej osoby, by podnieść jakość jej życia i zwiększyć psychiczny dystans do choroby ;)
Żródła:
ALS ASSOCIATION: http://www.alsa.org/Stowarzyszenie Dignitas Dolentium: http://www.mnd.pl/Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego: https://www.ptsr.org.pl/
